Neues Register für seltene Krebserkrankungen bei Kindern

Bundesweites Register in Erlangen eingerichtet – Ziel: bessere Therapien

Seltene Tumoren bei Kindern werden bislang in klinischen Studien kaum berücksichtigt. Die Ärzte oder auch die Familien der Patienten sind oft unsicher, was die richtige Therapie ist. „Das möchten wir ändern“, sagt Dr. Ines B. Brecht aus der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) des Universitätsklinikums Erlangen. Zusammen mit Prof. Dr. Dominik Schneider aus Dortmund wurde ihr von der Mitgliederversammlung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) die gemeinsame Studienleitung des Registers für Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie übertragen. Alle Fälle von seltenen kindlichen Tumoren in Deutschland werden ab sofort in Erlangen erfasst, um anschließend optimierte Therapiekonzepte erstellen zu können.

Diese extrem seltenen kindlichen Tumoren kommen zum größten Teil weniger als zehn Mal pro Jahr in Deutschland vor. „Für betroffene Patienten gibt es bislang meist keine standardisierten Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie. Daher ist die Diagnosestellung oft schwierig und es besteht das erhebliche Risiko, dass die Patienten nicht optimal behandelt werden“, erklärt Dr. Brecht. So sollen künftig die erfassten klinischen Tumordaten systematisch ausgewertet werden, um anschließend Therapieempfehlungen in internationaler Kooperation zu erarbeiten. „Es besteht die Hoffnung, dass auf diesem Wege auch Patienten mit extrem seltenen Tumoren ermöglicht wird, von den Therapieerfahrungen bei vergleichbaren Patienten zu profitieren“, sagt Dr. Brecht. „Die Seltenheit der Erkrankung darf nicht zum Nachteil werden.“ Bereits seit dem Jahr 2006 besteht ein sich ständig ausweitendes interdisziplinäres und internationales Expertennetzwerk, das für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Ärzten zur Verfügung steht. „Unser Ziel ist, ein wissenschaftliches und therapeutisches Netzwerk zu schaffen, das es ermöglicht, Kinder und Jugendliche mit sehr seltenen malignen Erkrankungen an den Behandlungsfortschritten auf dem Gebiet der Tumortherapie teilhaben zu lassen“, so Dr. Brecht. Das Projekt wird seit Oktober 2011 vom Förderverein des Tumorzentrums Erlangen-Nürnberg gefördert.

Das Register erweitert die Vorarbeiten der durch die Studienleiter bereits im Jahr 2006 gegründeten GPOH-Arbeitsgruppe „Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP). Während für die häufigeren Tumoren der insgesamt 2.000 malignen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland Studien und aktuelle Behandlungsempfehlungen existieren, ist dies für seltene Tumorerkrankungen bisher nicht der Fall.

Dr. Brecht ist seit 2009 an der Kinderklinik des Uni-Klinikums Erlangen tätig. Zuvor forschte sie drei Jahre lang am Children’s Hospital of Michigan/Karmanos Cancer Center, in Detroit (USA). Ihr Forschungsschwerpunkt liegt auf dem Gebiet der seltenen Tumorerkrankungen. Sie und Prof. Schneider sind international anerkannte Experten auf diesem Gebiet. Im Januar 2012 veröffentlichten sie das weltweit erste Buch zu diesem Thema mit dem Titel „Rare Tumors In Children and Adolescents“.

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