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Kommunikationsinitiative für junge Krebspatienten am Uni-Klinikum gestartet

Krebsnachsorge bei Kindern

Für Kinder und Jugendliche, die eine Krebserkrankung überlebt haben, gibt es jetzt erstmals einen individuellen Nachsorgekalender mit begleitender Informationsbroschüre. Die erste Broschüre dieser neuen Kommunikationsinitiative richtet sich an Kinder und Jugendliche nach der Behandlung eines Knochentumors (Osteosarkom/Ewing-Sarkom) und erscheint im Rahmen einer für ehemalige Patienten kostenlosen Broschürenreihe. Insgesamt werden sechs Einzelbroschüren zu unterschiedlichen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter erscheinen.

Erarbeitet wurden der Nachsorgekalender sowie die Nachsorgebroschüre von engagierten Mitarbeitern der Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects Surveillance Systems (LESS), die von Prof. Dr. Thorsten Langer aus der Kinder- und Jugendklinik (Direktor Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) des Universitätsklinikums Erlangen  geleitet wird. Das Projekt wurde von der Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung in Fürth gefördert.

Die erste Maßnahme der Kommunikationsinitiative „Nachsorge ist Vorsorge“ ist die Herausgabe einer Broschürenreihe. Sie soll bei Kindern und Jugendlichen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, das Bewusstsein dafür stärken, dass nach Abschluss der onkologischen Behandlung ein erhöhtes Risiko für Spätfolgen der Erkrankung und ihrer Behandlung besteht und daher eine strukturierte Nachsorge erforderlich ist. Kalender und Broschüre informieren Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern über die Wichtigkeit einer kontinuierlichen Krebsnachsorge.

Die Informationsmaterialien werden durch den behandelnden Arzt im Rahmen der Abschlussuntersuchung übergeben. Im weiteren Verlauf können Ärzte, die die Nachsorgeuntersuchung durchführen, die Befunde direkt in den Nachsorgekalender eintragen. Dadurch lässt sich stets auf einen Blick erkennen, wann bei welchem Arzt welche Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt wurden und wann eine erneute Untersuchung ansteht. So wird die lückenlose Beurteilung der gesundheitlichen Situation und ihrer Behandlung möglich.

Aus Nachsorge wird Vorsorge

Initiator von „Nachsorge ist Vorsorge“ und Herausgeber der Broschürenreihe ist LESS-Studienleiter Prof. Langer: „Dank der erheblichen Fortschritte in der Therapie von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter wird die Gruppe der Überlebenden immer größer. Diese Erfolge verlangen aber oft eine recht aggressive Behandlung. Nachsorge ermöglicht es, Gesundheitsstörungen als Folge der Krebstherapie und eventuelle Rezidive oder Metastasen frühzeitig zu entdecken. Je früher, desto besser lassen sie sich behandeln. Krebsnachsorge ist somit zugleich Krankheitsvorsorge.

Unsere Broschürenserie soll Hilfestellung und strukturierendes Element zur kontinuierlichen Nachsorge sein.“ Wissenschaftlich unterstützt wird das Projekt bei der aktuellen Broschüre durch Prof. Dr. Stefan Bielack, der am Stuttgarter Olgahospital Therapieoptimierungsstudien zum Osteosarkom leitet, und durch Prof. Dr. Heribert Jürgens, Uni-Klinikum Münster, Leiter der Ewing-Sarkom-Studie. Ergänzend zu den Printmedien ist eine Onlineversion (www.nachsorge-ist-vorsorge.de) in Vorbereitung.

Für das (Über-)Leben nach Krebs

Die LESS-Arbeitsgruppe verfolgt die zentrale Dokumentation von Spätfolgen und Nachsorgebehandlungen bei Kindern und Jugendlichen mit Krebs. Ziel ist es, ein umfassendes Nachsorgenetzwerk aufzubauen. Die mit dem Einverständnis der Betroffenen oder ihrer Erziehungsberechtigten erhobenen Daten und deren Analyse soll unter anderem dazu beitragen, das Wissen um mögliche Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu erweitern.

Hierzu ist es wichtig, die jungen Patienten in ihrem späteren Leben möglichst lückenlos weiterverfolgen zu können. Kinder, Jugendliche und Eltern können ihrerseits jederzeit mit LESS Kontakt aufnehmen, im Sinne einer Serviceeinrichtung beraten die LESS-Mitarbeiter Betroffene und medizinisches Personal bei Fragen über Spätfolgen.

Die jungen Patienten und ihre Eltern erhalten den Nachsorgekalender und die Informationsbroschüre kostenlos beim Abschlussgespräch in der Klinik. Ehemalige Patienten können die Unterlagen gebührenfrei bei der LESS-Arbeitsgruppe nachbestellen (E-Mail an ki-less@uk-erlangen.de). Interessierten ist es möglich, die Dokumente gegen einen Unkostenbeitrag in Höhe von 5 Euro zu erwerben.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Thorsten Langer
Tel.: 09131/85-33118
ki-less@uk-erlangen.de

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